Rog ir Tina Thomas susipažino Honkonge ir po penkių mėnesių susituokė.
Jauna pora džiaugėsi vedybiniu gyvenimu ir po truputį galvojo apie šeimos pagausėjimą, tačiau niekur per daug neskubėjo.
Visgi viskas pasikeitė, kai sutuoktiniai sutiko mažą mergaitę, vardu Mui.
Mui biologinė mama iš karto jos atsisakė, nes ji nebuvo panaši į nei vieną kitą kūdikį gimdymo namuose.
Tačiau Rog ir Tina sureagavo priešingai. Sutuoktiniai iš karto pamilo mažą mergaitę, nepaisant jos raudonos odos spalvos.
Naujagimės būklė buvo labai sunki, todėl gydytojai abejojo ar jai pavyks ilgai išgyventi.
“Mes norėjome jai suteikti pilnavertį gyvenimą, kad ir kokios trukmės jis bebūtų“ – pasakojo Tina Thomas.
Sutuoktiniai nusprendė įsivaikinti mergaitę, kai šiai buvo treji.
Nuo to laiko Mui tėvai turėjo gyventi žinodami, kad jų dukra gali mirti bet kurią akimirką.
2002 m. Mui pagaliau buvo diagnozuota reta genetinė liga – arlekino ichtiozė.
Pagrindinis šios ligos požymis yra itin jautri raudona oda, kuri lengvai gali būti užkrečiama.
Apskritai istorijoje yra žinomi tik keli atvejai, kai šia liga sergantiems žmonėms pavyko išgyventi iki pilnametystės.
Nepaisant sunkios ligos, Mui vaikystė buvo laiminga ir ji šypsojosi kiekvieną dieną.
“Iš pradžių net nemaniau, kad kažkuo skiriuosi nuo kitų vaikų“ – prisimena Mui.
Visgi viskas pasikeitė, kai mergina pradėjo eiti į mokyklą. Čia ji buvo vadinama keistuole, o bėgant laikui patyčios persikėlė ir į internetą.
Deja, bet ši liga nėra išgydoma. Įvairiais vaistais ir tepalais galima tik palengvinti jos simptomus. Juos privalomi naudoti kiekvieną dieną, tačiau paauglystėje Mui norėjo būti “normali“ ir nustojo juos naudoti.
Tai tik dar labiau pablogino situaciją ir mergina rimtai svarstė iššokti iš daugiabučio balkono.
Dėl nuolatinių patyčių Mui nusprendė palikti mokyklą, tačiau jai ir vėl pavyko suvaldyti ligą.
Vėliau ji pradėjo dirbti su žmonėmis turinčiais specialiųjų poreikių, o savaitgaliais mokėsi būti regbio teisėja.
“Gydytojai buvo įsitikinę, jog mūsų dukra mirs. Dabar jai 29 metai ir ji yra pirmoji teisėja, kuri serga arlekino ichtioze“ – išdidžiai sako mama.
Prieš kurį laiką Mui tapo šios ligos ambasadore ir keliauja po pasaulį pasakodama apie arlekino ichtiozę.
Ši nuostabi mergina paneigė gydytojų prognozes ir dabar įkvepia žmones visame pasaulyje! Tikra šaunuolė!
